«Каждый приступ — это маленькая контузия»: как ставропольчанка растит сына с тяжелым аутизмом

Дима, 11-летний сын ставропольчанки Анны Фетисовой, на вид нормальный крепкий ребенок. Пока, как говорит мама, не начинает махать руками и вести себя странно, на взгляд окружающих. Причина тому — аутизм, тяжелая форма умственной отсталости и эпилепсия. О том, через какие испытания пришлось пройти семье Анны и как она с ними справилась, читайте в материале 26.RU.

В апреле по всему миру отмечается День информирования об аутизме. Болезнь, не знающая границ, сословий и национальностей, несколько лет назад пришла и в жизнь Анны. Малыш Дима родился в полной счастливой семье абсолютно здоровым, но через три года жизнь Фетисовых резко и бесповоротно изменилась.

— Он в полтора годика сидел у меня на ручках и собирал головоломки, когда я ходила с ним на собрания в школу к дочери. Учительница тогда сказала: «Боже мой, какой умный ребенок!» Как все в его возрасте, он гулил, говорил «ма-па», «па-ма, «дай», брал машинку и играл, как все мальчики, — вспоминает Анна.

На третьем году жизни Димы ее вызвали в детсад и объяснили, что есть у него какая-то особенность, с которой надо разбираться. Мама обратилась к психиатру:

— Мне говорили «психоречевая задержка», я прочитала и поняла, что вроде всё не так страшно. А когда попала к хорошему неврологу, он спросил: «Вы видели, как росла ваша дочь, как повторяла за вами пойти на кухню, накрасить ногти? А этот ребенок у вас играет?» Я ответила, что нет, только бегает по квартире, как маленькая юла, может часами сидеть на одном месте.

Анна сетует, что врачи толком ничего не разъясняют, приходится самим искать и изучать литературу:

— Первые три года я не могла понять по терминам, написанным в карте, что ребенок будет замкнутым, на что надеяться, абсолютно никто ничего нам не объяснял. Только в психиатрической клинике нас начали ставить на землю.

Малыш получил инвалидность. Анна стала ходить на разные мероприятия, которые организуют в городе для детей-аутистов. В краевой психбольнице, по ее словам, училась общаться со своим ребенком, узнала, как за ним ухаживать, что делать, в какие центры обращаться:

— Там нам очень помогли разобраться с тем состоянием, в котором сын находится. Очень много полезной информации дали, в нашей болезни нас координировали психологи, терапевты. Но в первый момент было полное отрицание. Когда мы пришли с мужем на занятие с родителями в центр «Надежда», и там произнесли «ваши дети-инвалиды», супруг поднялся и ушел, жестко бросив фразу: «Мой сын не инвалид!» Он до последнего не верил в диагноз и был уверен, что завтра–послезавтра сын заговорит, а он до сих пор не говорит, даже в 11 лет.

Сама Анна постепенно и очень сложно проходила этапы от отрицания к приятию и пониманию. Говорит, что в первый момент себя не контролировала, но после эмоционального прилива начала думать, что она может сделать для своего ребенка. Как только Диме поставили диагноз, сразу начала с ним заниматься. На тот момент были живы еще родители Анны, семья собрала деньги и съездила на лечение в Израиль, когда малышу было четыре года. Там сказали, что их методика на 60% может помочь. Речь о краниосакральной терапии, когда кости черепа двигают, чтобы якобы не было никаких блокаторов и зажимов, кровь правильно поступала к мозгу и доставляла кислород. Но Диме это не помогло.

К слову, в «Википедии» этот способ называется «псевдонаучным методом, применяемым некоторыми остеопатами, при котором производятся попытки скорректировать положение костей, основан на фундаментальных заблуждениях об анатомии и физиологии человеческого черепа».

Поэтому в России его и не применяли, но родители Димы ухватились за нетрадиционный метод как за соломинку, только зря потратив большую сумму. Анна говорит, только в родном городе, когда пошли в платный центр реабилитации деток с такими же проблемами, им помогли занятия с педагогами:

— И аутизм постепенно стал уходить, сын начал меня обнимать, улыбаться, чего раньше совсем не было. Но определенные моменты еще остались: он трясет ручками, может лечь и смотреть долго в одну точку.

Когда родители в три годика поехали с малышом на море, там случилась новая беда. Он отравился грязной водой, рвал и поносил, впал в затяжную депрессию. Медики посоветовали держать ребенку строгую диету, которую часто назначают больным с аутизмом:

— Мы начали придерживаться другого стиля питания, и Дима очень быстро пришел в норму. Полностью исключили всё, что содержит глютен, я покупала крупы, сама перемалывала и пекла хлеб. Исключили из питания казеин, найдя замену молоку в пищевых добавках. Этот белок, когда расщепляется, дает такое состояние аутистам, что человек может долго бегать и смеяться, будто пьяный. Некоторые больные этим недугом хохочут не потому, что им смешно, а потому что больно, так они выражают свои эмоции.

Правда, государство диетический стол детям-аутистам не оплачивает — как и многие другие необходимые расходы. На мой вопрос про лечебное безглютеновое питание, которое есть только в специализированных магазинах, Анна отвечает:

— А кто нам будет давать его бесплатно? У нас ни на Ставрополье, ни в стране нет такой программы. Сама всё ходила и покупала за свои деньги, хотя это очень дорого. У нас памперсы не всегда можно выбить, хотя я от них отказалась сразу, хочу, чтобы мой ребенок ходил в туалет самостоятельно. У него короткая память, он просто забывает, где в квартире туалет, как справлять нужду. Каждый день я приучаю его заново. Под моим контролем он даже может вспомнить, что нужно руки помыть, но если не напомнить, не сделает. Это не самое страшное, Димочка растет веселым и добрым.

Три года назад Анна пережила страшное горе — скоропостижно от лекарственного цирроза печени из жизни ушел муж. Сейчас она получает пенсию по инвалидности и по уходу за ребенком. Размер пособия — 10 тысяч рублей. Говорит, когда пришла подавать документы на пенсию по потери кормильца, в Пенсионном фонде ей сказали: «Вы получаете социальную пенсию, вторая после смерти мужа не положена, вы-то работать можете». Анна отвечала, что работать может, но кто будет сидеть с глубоко больным ребенком?

Отказалась Анна и от выдачи бесплатных лекарств, потому что нужно писать заявку в аптеку и затем тратить на ожидание время, которого нет. Почти всегда спутником аутизма является эпилепсия, и Дима пьет нейролептики для блокировки приступов:

— Что ж я буду ждать, когда нам их выпишут? Не нужна нам никакая ремиссия, каждый приступ — это как маленькая контузия, откат в приобретенных малышом знаниях о мире назад, поэтому их допускать нельзя.

Сегодня в городе, по словам Анны, есть три хороших платных центра, где помогают детям-аутистам:

— Есть, конечно, бесплатные занятия для аутистов раз в год по две недели, но разве это помощь? Ребенку надо каждый день говорить, что помидор красный, а огурец — зеленый, может, через год он это и запомнит.

Большой пласт трудностей в семьях аутистов связан и с неприятием в обществе. Дима крупный мальчик, в 11 лет он с маму ростом и весит 54 кг. А по возрасту маленький, очень любит кататься на качелях, на что многие прохожие косятся. Анна даже хочет из-за этого разменять квартиру и купить маленький домик со своим двором. Были моменты, когда на прогулке мальчики подходили и цепляли Диму, пытались выяснить с ним отношения, рассказывает Анна:

— Читала, что у нас в России так везде. Когда приезжаешь в Германию, очень много на улицах людей в инвалидной коляске, а у нас до сих пор оборачиваются. Мой сын, когда начинает на улице внезапно махать руками, люди пугаются. Было, что бабуля впадала в шок при виде Димы. А еще как то в автобусе рядом не было места, я села через четыре сидения от сына. Вдруг он начал стучать ручками по стеклу, мужчина рядом вскочил, толкнул Диму, начал кричать и убежал. После этого я поняла, что не хочу больше нервных поездок и получила водительские права.

В другой раз в общественном месте посторонняя женщина прицепилась к мальчику со словами: «Тебе не стыдно, такой большой и сидишь? Маме место уступи!» Даже родственники до сих пор удивляются, что в 11 лет Дима не всегда ходит в туалет. Постоянно спрашивают, почему на холодильнике висит замок:

— С едой у нас отдельная история. Сын из холодильника всё достает, пробует и выбрасывает на пол. Самое первое, что ребенок в младенчестве постигает, — всё в рот тянуть, на этом его развитие и замерло. А упаковки грязные, сколько раз была у Димы кишечная инфекция из-за этого.

Но даже в таких трудных обстоятельствах жизнерадостная Анна нашла интересные увлечения: она очень любит кататься на самокате. Признается, что порой к ней «подкатывают» знакомиться молодые парни. В свои 47 она выглядит очень моложаво. Муж, когда был жив, купил полноразмерный самокат: «На нем ощущение будто летишь по городу». Весит он 50 кг, Анна сама поднимает его на второй этаж. На самокате они ездят и вместе с Димой. Анна нашла единомышленников, с которыми они собираются около кофеен в парках, скверах, пьют кофе и обсуждают дела самокатчиков:

— Начинается весна — смотришь, там группа на роликах, там — на самокатах, на велосипедах, это всё классно и здорово, выезжаем вместе на пикники на природу. В городе ездим по тротуарам и соблюдаем правила дорожного движения: скорость только 20 км в час, пешеход всегда прав, ну а велодорожек у нас хватает.

В последние полгода Анна Фетисова освоила профессию мобильного фотографа. Она попала в число 24 ставропольчанок, которых бесплатно взяли в проект «Фокус внимания» при поддержке Фонда президентских грантов. Психологи АНО «Душевный АРТ» и профессиональные фотографы мамам деток с ментальными нарушениями помогли освоить азы фотографирования на мобильный телефон, женщины практиковались в фотостудиях и городских локациях:

— Я пошла на эти курсы, чтобы научиться так же классно фотографировать, как моя старшая красавица-дочь, и зарабатывать деньги. Ведь моему сыну так много всего нужно.

Татьяне, старшей дочери Анны, сейчас 24 года, она фотограф. Живет отдельно, но поддерживает с мамой теплые отношения. Анна говорит, что часто консультируется с дочерью по теме съемок.

Спрашиваю у Ани, что она как опытный боец посоветовала бы мамочкам, детям которых ставят такой диагноз:

— Не терять времени. Чем младше ребенок, тем больше способен к развитию. Не надо искать волшебную таблетку — ее нет, надо просто заниматься и, само собой, идти к доктору. В то же время, если ребенок в семье чувствует отдачу от родителей, близких, он быстрее раскрывается и идет навстречу людям, начинает воспринимать информацию. Если ты замыкаешься на себе, в своем горе, ребенок точно также замыкается, сидит в своем мирке. Я когда пришла в первый раз на занятия в психиатрическую больницу, услышала: «Вы не поверите, сколько детей с мамами сидят в квартирах и даже не выходят на улицу».

Анна вспоминает, что и в ее жизни был такой момент, когда она тяжело всё восприняла. Сейчас она не стесняясь говорит о пережитом:

— Есть такое понятие в испанской философии — темная ночь души. Это состояние, когда человек настолько теряется в жизни, лишается уверенности в себе, что ему кажется, что всё вокруг плохо. Но когда ты отталкиваешься от этого состояния, начинаешь плыть вверх. Я такое пережила, когда потеряла всё, — работу (до декрета была верстальщицей в типографии), любимого мужа, осталась с ребенком-инвалидом на руках. Долго думала об этом, много ночей не спала и плакала. Пугало не мое будущее, а моего сына, когда меня не станет. Для родителей это самое страшное. Но надо это пережить и двигаться дальше. Сегодня утром я сказала, что счастье — это состояние души, нужно просто каждый день радоваться жизни: яркому закату, нашему красивому городу, вкусной еде, тому, что твой ребенок тебе улыбается! Если ты живешь — это уже хорошо, а что будет дальше — неважно, ведь это будет когда-то.