СЕЙЧАС +19°С
Все новости
Все новости

«Ощущение, что по мне проехал трактор»: как живет женщина с «заболеванием стариков» — им часто страдают молодые

Одним из первых симптомов ревматоидного артрита может быть скованность в суставах по утрам

Когда впервые проявилось заболевание — в 19 лет, Мария и подумать не могла, что страдает чем-то серьезным

Когда впервые проявилось заболевание — в 19 лет, Мария и подумать не могла, что страдает чем-то серьезным

Поделиться

Еще в студенческие годы Мария Живых начала страдать от ревматоидного артрита. Она чувствовала постоянную боль, пока не начала принимать терапию. После ремиссии женщина почти смогла жить обычной жизнью и даже стала мамой. Специально для Woman.ru Мария рассказала о жизни с опасным заболеванием.

Ревматоидный артрит — системное воспалительное заболевание соединительной ткани с преимущественным поражением мелких суставов по типу эрозивно-деструктивного полиартрита неясной этиологии со сложным аутоиммунным патогенезом. Заболевание характеризуется высокой инвалидностью (70 %), которая наступает довольно рано.

«Теряла сознание от боли»


Впервые Мария почувствовала дискомфорт, связанный с заболеванием, в начале 2000-х годов, тогда ей было 19 лет. Она вспоминает, проснулась утром и увидела, что мизинец на ноге раздут в несколько раз, касаться до него Марии было очень больно. Тогда, конечно, женщина не знала о своем диагнозе. Два с половиной года студентка скиталась по больницам, но врачи не могли понять, чем она больна. По словам Марии, дело было в том, что все маркеры, которые могли бы говорить о наличии ревматоидного артрита, в ее анализах отсутствовали. За время поиска проблемы, симптомы стали сильнее, перешли со стопы на кисти и колени.

Редкое фото Марии на каблуках. Их женщина может себе позволить только в период ремиссии

Редкое фото Марии на каблуках. Их женщина может себе позволить только в период ремиссии

Поделиться

За год до этого Мария познакомилась со своим будущим супругом.

— Мы решили пожениться. Помню, на свадьбе был конкурс, гости пытались украсть у меня туфлю. Когда они стягивали ее с опухшей ступни, я практически теряла сознание от боли, — вспоминает она.

В 21 год Мария переехала в Москву к мужу и стала пытаться жить нормальной жизнью, даже устроилась на работу. Но вскоре ей пришлось уволиться, ведь никуда дальше своей квартиры наша героиня не могла выйти из-за физических ограничений.

— По утрам долго лежала в кровати, ждала, когда пройдет скованность. Пришлось уволиться, потому что не могла физически выполнять обязанности, даже просто заполнять бумаги. Представьте: вы с трудом переходите из комнаты в комнату, не в силах держать в руках ложку, вилку, зубную щетку, карандаш — от боли пальцы просто разжимаются. Супруг помогал мне одеться, застегнуть пуговицы, воспользоваться туалетом, — вспоминает она.

«Ощущение, что по мне проехал трактор»

Есть ошибочное мнение, что артрит — это болезнь стариков. Возможно именно с этим связан факт, что молодые люди с таким диагнозом редко делятся своей историей болезни.

— Когда мне еще не поставили диагноз и не назначили лечение, кисти были огромными, пальцы не сгибались, казалось, будто кожа вот-вот лопнет. Я не могла думать ни о чем, кроме боли. А утро начиналось с квеста «как встать с кровати». Ощущение, что по мне проехал трактор или что молотком раздробили все суставы, — рассказывает наша героиня.

Так выглядели руки Марии в декабре 2019 года, после внутрисуставных инъекций

Так выглядели руки Марии в декабре 2019 года, после внутрисуставных инъекций

Поделиться

Мария рассказывает, что ее пытались лечить все, но взяли на себя ответственность поставить диагноз только в Брянском диагностическом центре. Началась медикаментозная терапия, назначили иммуносупрессивный препарат — его применяют также в химиотерапии, но в гораздо больших дозах, чем при аутоиммунных заболеваниях.

В течение полугода наша героиня стала ощущать себя вполне нормально. А через год после постановки диагноза вышла в офис и почти вернулась к жизни до болезни.

Но через некоторое время Мария снова ощутила скованность и заметила, что у нее отекли кисти рук. Лечащий врач был в другом городе, а Мария была увлечена работой, плюс впереди ждал запланированный отпуск, было не до того.

— Вдруг я вспомнила, что, когда мне долго не могли поставить диагноз, в стационаре сделали «волшебный» укол, после которого я практически порхала. Нашла выписку, вычислила препарат — он был из группы глюкокортикостероидов. Стала колоть. Внутримышечно. По требованию, — вспоминает она.

Эти фото сделаны с разницей в 2,5 месяца. Мария стала замечать, что из-за приема препарата опухла и отекла

Эти фото сделаны с разницей в 2,5 месяца. Мария стала замечать, что из-за приема препарата опухла и отекла

Поделиться

Сначала уколы помогали, Марии было легко, потом инъекции стали требоваться всё чаще, а эффект от них снижался.

— Хорошо помню раннее утро 1 января. Смотрю на себя в зеркало, а на меня глядит какая-то тетушка с толстым отекшим лицом и квадратным туловищем. Такая тумбочка с тонкими ручками и худенькими ножками. Поплакала, поплакала, взяла себя в руки и бросила заниматься самолечением (только потом я поняла, как рисковала здоровьем — у препарата было очень много побочных действий от психических нарушений до надпочечниковой недостаточности, которая может перейти в острую форму), — вспоминает героиня.

Мария обратилась к врачу, ей скорректировали терапию, и на этот раз лечение подошло.

«Ребенка я держала на руках через боль»

В жизни Марии началась долгожданная ремиссия. Раньше девушка постоянно ходила в обуви на плоском ходу, а теперь буквально скупила всю обувь на каблуке. Снова начала заниматься спортом — при таком заболевании не противопоказаны плавание и стрейчинг.

— Еще через 10 лет стабильной ремиссии я решила рожать. На медикаментозной терапии беременность — это противопоказание. Если принимаешь лекарства, то контрацепция обязательна. Некоторые врачи вообще не советовали заводить ребенка. Но во время ремиссии я определилась с выбором, заранее ушла с работы, чтобы подготовить организм и избавиться от нагрузок, сменила лечение на менее агрессивное, — рассказывает о своем опыте Мария.

Она вспоминает, что беременность протекала хорошо. Мария была под постоянным наблюдением врачей: ревматолога и гинеколога. Беременность проходила без осложнений. Сразу после родов наша героиня снова начала терапию, она была несовместима с грудным вскармливанием, поэтому ребенок Маши — «искусственник» с рождения. К сожалению, после беременности не обошлось без обострения — оно настигло женщину через полгода.

— Малыша, постоянно вертящегося и крутящегося, я держала на руках через боль. Не могла нормально одеть его, погулять с ним. Нервы были на пределе, и в этот момент помог психотерапевт, — вспоминает она.

Мария решила завести ребенка, несмотря на то, что некоторые врачи ей не рекомендовали этого делать

Мария решила завести ребенка, несмотря на то, что некоторые врачи ей не рекомендовали этого делать

Поделиться

Инвалидность


После беременности выяснилось, что базовая терапия Марии помогать перестала, у женщины началась лейкопения (снижение количества лейкоцитов в единице объема крови. — Прим. ред).

— Я начала процесс получения инвалидности, чтобы государство обеспечивало меня генно-инженерным препаратом, дорогостоящим лекарством (на него уходит около 50 тысяч рублей в месяц). В марте 2020 года мне дали третью группу, на год. К маю удалось уже, несмотря на пандемию, получить заключение комиссии и начать пить лекарства. До ремиссии еще далеко, но состояние уже гораздо стабильнее. Надеюсь, смогу скоро выйти на работу, — заключает Мария.

Мария старается, чтобы о ревматоидном артрите узнали больше людей

Мария старается, чтобы о ревматоидном артрите узнали больше людей

Поделиться

Несмотря на все испытания, наша героиня замечает, что ревматоидный артрит — не такое страшное ограничение, если ты находишься в ремиссии. По наблюдениям женщины, люди после того, как узнают о своем диагнозе часто впадают в депрессию. Мария говорит, что всё поправимо, главное найти грамотного врача.

Причины и прогнозы

По словам врача-ревматолога, кандидата медицинских наук Юлии Войновой, причины развития ревматоидного артрита до сих пор неизвестны, хотя есть несколько теорий:

— Пусковым фактором может быть стресс, перенесенная инфекция, операции, гормональные изменения (беременность, роды, период лактации, менопауза), — говорит врач. — Ревматоидный артрит не ограничивается поражением суставов, в процесс вовлекаются многие органы и системы. Кроме того, он часто ассоциируется с повышенным риском развития тяжелых инфекций, сердечно-сосудистых заболеваний, опухолей, что приводит к сокращению продолжительности жизни.

По словам эксперта, чаще всего такое заболевание проявляется поражением кистей рук, но практически любой сустав может быть вовлечен в патологический процесс. Пациентов с ревматоидным артритом часто беспокоят боли, припухлость, скованность суставов и ограничение движения в них, а на поздних стадиях происходит изменение внешнего вида вплоть до обезображивания. Заболевание неизлечимо. Но в ряде случаев удается добиться стойкой ремиссии, что позволяет пациентам жить обычной жизнью: работать, путешествовать, заводить семьи, рожать детей.

Что еще почитать

Парализовало и не могла говорить: как ботокс разрушил здоровье нашей читательницы (эксперт объяснила, почему это произошло).

Весила всего 17 кг. Как сегодня выглядит победившая страшную анорексию Кристина Корягина — фото до и после.

Всегда грустная: как выглядит девушка, которая ни разу в жизни не улыбалась, — она стала моделью, несмотря на редкую болезнь.

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter